Ph.d.-afhandling 20. NOV 2018
Everyday life and well-being of children recently diagnosed with Autism Spectrum Disorders
Udgivelsens forfattere:
Denne artikelbaserede afhandling undersøger hverdagsliv og trivsel hos børn, som for nyligt er blevet udredt for en autisme spektrum forstyrrelse. Formålet med afhandlingen er at belyse, hvordan familier håndterer at få afklaring om en autismediagnose hos et barn, og hvorvidt familierne oplever, at den diagnostiske viden eventuelt hjælper barnet i hverdagen efterfølgende. Afhandlingen rejser spørgsmål omkring barnets trivsel og om der kan peges på sammenhænge i relation til barnets (ændrede) trivsel og igangsatte indsatser. Et selvstændigt formål med afhandlingen har desuden været at undersøge muligheder og barrierer i forhold til at inddrage børns egne perspektiver på deres trivsel og hverdag med autisme.
Afhandlingens empiriske grundlag består af en spørgeskemaundersøgelse med 41 forældre, som for nyligt har fået et barn udredt med autisme i Region Hovedstadens Børne- og Ungdomspsykiatri, og med 23 af børnene selv (8-15 år). Spørgeskemaundersøgelsen blev gentaget 10 måneder senere med de samme forældre og børn for dermed at kunne analysere, hvorvidt der sker ændringer i barnets hverdag og trivsel over den første tid efter udredningen. Derudover består afhandlingens empiriske grundlag af interview med et udvalg af både børnene og forældrene fra spørgeskemaundersøgelsen, samt uformelle samtaler med forældre på seks forskellige psykoedukationskurser om autisme, fulgt over tre måneder. Endelig er afhandlingens empiriske grundlag også baseret på en lang række uformelle samtaler med to grupper af børn og unge på Center for Autisme, hvor jeg igennem seks måneder deltog i deres ugentlige netværksmøder. De kvantitative og kvalitative metodetilgange har suppleret hinanden og gensidigt valideret og uddybet den viden, de har foranlediget.
Teoretisk er afhandlingen informeret af flere forskellige forskningsfelter, som afhandlingens problemstillinger i forskellige grad berører; herunder forskning inden for autisme, handicap, inklusion, hverdagsliv, trivsel og livskvalitet, diagnosesociologi, kropssociologi, barndomssociologi og metoder i relation til at inddrage børn (med autisme). Mere specifikt har jeg i artikelarbejdet trukket på blandt andet Michael Bury’s begreb om behovet for narrativ rekonstruktion og oplevelsen af ’biographical disruption’, som reaktioner på en diagnose, og Drew Leder og Lisa Blackman’s begreber om kroppen som ’disappearing’ eller ’dysappearing’ i relation til børnenes egne beskrivelser af deres erfaringer med at have autisme og gå på en ’almindelige skole’. Samlet set giver afhandlingen et unikt indblik i børnenes og familiernes oplevelse af at få diagnostisk afklaring om autisme hos barnet, og den betydning det har for familiernes hverdag.
Den første artikel præsenterer en række overvejelser og erfaringer i relation til at inddrage børn med autisme i kvalitativ forskning. I planlægningen af denne afhandlings arbejde blev det tydeligt, at der mangler forskningsbaseret litteratur til at belyse de særlige udfordringer, der kan vise sig, når man forsker med børn med autisme. Artiklen peger blandt andet på, at vellykket inddragelse af børn med autisme kræver særlig opmærksomhed, hvad angår forberedelse af både barnet og forskeren, åbenhed over for anderledes måder at kommunikere på, parathed til at tale om uvante samtaleemner samt forberedelse af afgrænsede og konkrete spørgsmål. Endvidere peger artiklen på, at kvalitative indblik i barnets perspektiver bedst opnås ved opbyggelse af en form for gensidig tillid med barnet, som giver plads til åbenhed og spontanitet i vidensudvekslingen.
Anden artikel retter fokus på børns egne udsagn omkring at have autisme og gå på en almindelig folkeskole. Det viste sig gennemgående for en række af børnene i dette studie, at de beskriver deres oplevelser med skolen ud fra kropslige udtryk såsom ’mit hoved er ved at eksplodere, når jeg er i skole’, ’jeg får lyst til at være usynlig’, eller ’jeg hader, når de andre vil kramme eller holde i hånden’. Følgelig analyserer jeg i artiklen børnenes erfaringer ud fra kropsfænomenologiske tilgange og viser, hvordan folkeskolens normer og indirekte krav om omstillingsparathed og stærke sociale kompetencer hos eleverne i nogle tilfælde harmonerer dårligt med at have autisme. Artiklen peger på behov for videre forskning som har fokus på inklusion af børn med autisme baseret på børnenes egne formidlede erfaringer.
Den tredje artikel analyserer forældrenes besvarelser vedrørende udvikling i børnenes trivsel (målt ved KIDSCREEN-10) over tid, fra familien får afklaring om autismediagnosen og igen 10 måneder senere. Artiklen viser, at 21 ud af 35 børns trivsel forbedres over tid, jævnfør forældrenes vurderin-ger, og at der er en signifikant sammenhæng mellem forbedret trivsel og indsatser iværksat over for barnet. Således konkluderer artiklen, at børn, som har fået bevilliget skole-/klasseskift i højere grad end de ørige børn i studiet (som ikke har fået tilsvarende indsatser i skolen) forbedrer deres trivsel over tid. Der er således indikationer på, at indsatser målrettet barnets behov i skolen gavner barnets trivsel. Studiet omfatter imidlertid relativt få familier (n = 35), hvorfor resultaterne bør efterprøves i større målestok og endvidere bør uddybes, hvad angår viden om den konkrete indsats i skolerne, og hvad der virker for hvilke børn.
Fjerde og sidste artikel belyser familiers håndteringer af at få afklaring om en autismediagnose hos barnet. For nogle familier udgør beskeden om autisme hos barnet et stort chok, som kræver redefinering for hele familielivet og barnets hverdag (’a biographical disruption’), hos andre familier er autismediagnosen ikke så overraskende, men snarere afklarende og meningsgivende i forhold til bedre at forstå barnet og familiens fortid, nutid og fremtid (i denne artikel benævnt som ’biographical co-hesion’). Forældrene oplever en lettelse ved ikke længere at føle sig som dårlige forældre til et uopdragent barn. Fælles for mange af familierne i dette studie gælder det, uagtet den følelsesmæssige håndtering af diagnosen, at den praktiske håndtering i forhold til at søge støtte og indsatser til barnet i kølvandet på autismediagnosen opleves vanskelig. Forældrene efterspørger bedre muligheder for at støtte barnets trivsel i hverdagen og dermed bedre muligheder for at opnå gavn af den diagnostiske afklaring om autisme hos barnet.
Afhandlingens empiriske grundlag består af en spørgeskemaundersøgelse med 41 forældre, som for nyligt har fået et barn udredt med autisme i Region Hovedstadens Børne- og Ungdomspsykiatri, og med 23 af børnene selv (8-15 år). Spørgeskemaundersøgelsen blev gentaget 10 måneder senere med de samme forældre og børn for dermed at kunne analysere, hvorvidt der sker ændringer i barnets hverdag og trivsel over den første tid efter udredningen. Derudover består afhandlingens empiriske grundlag af interview med et udvalg af både børnene og forældrene fra spørgeskemaundersøgelsen, samt uformelle samtaler med forældre på seks forskellige psykoedukationskurser om autisme, fulgt over tre måneder. Endelig er afhandlingens empiriske grundlag også baseret på en lang række uformelle samtaler med to grupper af børn og unge på Center for Autisme, hvor jeg igennem seks måneder deltog i deres ugentlige netværksmøder. De kvantitative og kvalitative metodetilgange har suppleret hinanden og gensidigt valideret og uddybet den viden, de har foranlediget.
Teoretisk er afhandlingen informeret af flere forskellige forskningsfelter, som afhandlingens problemstillinger i forskellige grad berører; herunder forskning inden for autisme, handicap, inklusion, hverdagsliv, trivsel og livskvalitet, diagnosesociologi, kropssociologi, barndomssociologi og metoder i relation til at inddrage børn (med autisme). Mere specifikt har jeg i artikelarbejdet trukket på blandt andet Michael Bury’s begreb om behovet for narrativ rekonstruktion og oplevelsen af ’biographical disruption’, som reaktioner på en diagnose, og Drew Leder og Lisa Blackman’s begreber om kroppen som ’disappearing’ eller ’dysappearing’ i relation til børnenes egne beskrivelser af deres erfaringer med at have autisme og gå på en ’almindelige skole’. Samlet set giver afhandlingen et unikt indblik i børnenes og familiernes oplevelse af at få diagnostisk afklaring om autisme hos barnet, og den betydning det har for familiernes hverdag.
Den første artikel præsenterer en række overvejelser og erfaringer i relation til at inddrage børn med autisme i kvalitativ forskning. I planlægningen af denne afhandlings arbejde blev det tydeligt, at der mangler forskningsbaseret litteratur til at belyse de særlige udfordringer, der kan vise sig, når man forsker med børn med autisme. Artiklen peger blandt andet på, at vellykket inddragelse af børn med autisme kræver særlig opmærksomhed, hvad angår forberedelse af både barnet og forskeren, åbenhed over for anderledes måder at kommunikere på, parathed til at tale om uvante samtaleemner samt forberedelse af afgrænsede og konkrete spørgsmål. Endvidere peger artiklen på, at kvalitative indblik i barnets perspektiver bedst opnås ved opbyggelse af en form for gensidig tillid med barnet, som giver plads til åbenhed og spontanitet i vidensudvekslingen.
Anden artikel retter fokus på børns egne udsagn omkring at have autisme og gå på en almindelig folkeskole. Det viste sig gennemgående for en række af børnene i dette studie, at de beskriver deres oplevelser med skolen ud fra kropslige udtryk såsom ’mit hoved er ved at eksplodere, når jeg er i skole’, ’jeg får lyst til at være usynlig’, eller ’jeg hader, når de andre vil kramme eller holde i hånden’. Følgelig analyserer jeg i artiklen børnenes erfaringer ud fra kropsfænomenologiske tilgange og viser, hvordan folkeskolens normer og indirekte krav om omstillingsparathed og stærke sociale kompetencer hos eleverne i nogle tilfælde harmonerer dårligt med at have autisme. Artiklen peger på behov for videre forskning som har fokus på inklusion af børn med autisme baseret på børnenes egne formidlede erfaringer.
Den tredje artikel analyserer forældrenes besvarelser vedrørende udvikling i børnenes trivsel (målt ved KIDSCREEN-10) over tid, fra familien får afklaring om autismediagnosen og igen 10 måneder senere. Artiklen viser, at 21 ud af 35 børns trivsel forbedres over tid, jævnfør forældrenes vurderin-ger, og at der er en signifikant sammenhæng mellem forbedret trivsel og indsatser iværksat over for barnet. Således konkluderer artiklen, at børn, som har fået bevilliget skole-/klasseskift i højere grad end de ørige børn i studiet (som ikke har fået tilsvarende indsatser i skolen) forbedrer deres trivsel over tid. Der er således indikationer på, at indsatser målrettet barnets behov i skolen gavner barnets trivsel. Studiet omfatter imidlertid relativt få familier (n = 35), hvorfor resultaterne bør efterprøves i større målestok og endvidere bør uddybes, hvad angår viden om den konkrete indsats i skolerne, og hvad der virker for hvilke børn.
Fjerde og sidste artikel belyser familiers håndteringer af at få afklaring om en autismediagnose hos barnet. For nogle familier udgør beskeden om autisme hos barnet et stort chok, som kræver redefinering for hele familielivet og barnets hverdag (’a biographical disruption’), hos andre familier er autismediagnosen ikke så overraskende, men snarere afklarende og meningsgivende i forhold til bedre at forstå barnet og familiens fortid, nutid og fremtid (i denne artikel benævnt som ’biographical co-hesion’). Forældrene oplever en lettelse ved ikke længere at føle sig som dårlige forældre til et uopdragent barn. Fælles for mange af familierne i dette studie gælder det, uagtet den følelsesmæssige håndtering af diagnosen, at den praktiske håndtering i forhold til at søge støtte og indsatser til barnet i kølvandet på autismediagnosen opleves vanskelig. Forældrene efterspørger bedre muligheder for at støtte barnets trivsel i hverdagen og dermed bedre muligheder for at opnå gavn af den diagnostiske afklaring om autisme hos barnet.
Udgivelsens forfattere
Om denne udgivelse
Udgiver
Københavns Universitet