Familier med børn med cerebral parese: Barnet i Centrum – Familien i Fokus

Familier til børn med hjerneskaden cerebral parese (CP), tidligere kendt som spastisk lammelse, har ofte fast arbejde med at koordinere indsatsen mellem læger, fysioterapeuter, talepædagoger og andre fagpersoner, som er en del af deres hverdag. Samtidig er det meget forskelligt, hvor stor viden de enkelte fagpersoner har om familiernes udfordringer.

Elsass Fonden, der arbejder for mennesker med CP, har derfor udviklet en model, der skal styrke fagpersoners viden om handicappet, styrke forældrenes handlekraft og styrke samarbejdet og koordineringen mellem de forskellige fagpersoner. Målet er at øge kvaliteten i behandlingen og samarbejdet.

Modellen består af kurser og workshops for fagpersoner i kommuner og på hospitaler samt borgere. Den har været afprøvet i fem kommuner og tre regioner, og KORA har evalueret afprøvningen.

Konklusion 

Overordnet viser evalueringen, at forældrene er begejstrede for forløbet. De har fået et stort udbytte af forløbet hvor det især er positivt, at der er fokus på hele familien og på deres og børnenes ressourcer. Det vil sige, at der ikke kun er fokus på det enkelte barn, men på hele familiens trivsel. Ligeledes er det positivt, at der er et sammenhængende syn på barnet, hvor det ikke kun er den enkelte sene som trænes, men krop og hjerne i sammenhæng.

Igennem forløbet har forældrene derudover fået:

• større viden om handicappet
• bedre redskaber til at gå i dialog om indsatsen med de mange fagfolk
• empowerment i form af mere mod og robusthed i samarbejdet med fagpersoner
• enkelte forældre har konkrete eksempler på konkrete positive ændringer for deres barn.

På trods af disse positive oplevelser viser evalueringen ikke, at fagpersoner eller den tværfaglige indsats er blevet ændret markant efter forløbet. Men forældrene fortæller, at de er bedre rustet til at indgå i dialog med fagpersoner, selvom de også oplever en vis grad af skuffelse ved at få ny viden og opleve motivation, som de har vanskelige vilkår for at føre ud i livet, når de kommer hjem.

Det er overordnet fagpersonerne fra kommuner og hospitalers erfaring, at de har fået ny viden og bevågenhed omkring, hvordan hjernen virker og kan stimuleres. De siger også at deres arbejdsglæde og motivation til at arbejde med børn med CP er blevet bedre. Derudover oplever de, at de tværfaglige relationer på tværs af sektorer er blevet forbedret.

Fagpersonerne vurderer dog også, at de forventninger og muligheder, der bliver præsenteret i forløbet ikke altid er holdbare i en kommunal kontekst. Desuden fortæller de, at de har brugt uforholdsmæssigt mange ressourcer på at udvikle projektet sammen med Helene Elsass Centeret. Fremadrettet efterspørger fagpersonerne en mere struktureret organisering og en mere tydelig og løbende kommunikation imellem kommuner, hospital og Helene Elsass Centeret.

Anbefalinger

KORA vurderer, at modellen har vist gode resultater, der både kan bruges omkring børn med CP, men som også kan bruges omkring borgere med andre former for komplekse udfordringer.

I dette projekt har kommunerne været med til at udvikle modellen. Fremadrettet anbefaler KORA dog, at modellen bliver konceptualiseret som en model, som det er nemt for kommunerne at gå til.

Denne evaluering viser, i lighed med andre lignende modeller, at der bør stilles konkrete krav om organisering til de kommuner, der ønsker at deltage. Samtidig bør Elsass Fonden sikre en mere tydelig kommunikationsindsats i forløbet og i samarbejdet mellem kommuner, hospitaler, forældre og Elsass Fonden.

Endelig foreslår KORA, at Elsass Fonden overvejer at indarbejde et kompetenceudviklingsforløb målrettet de støtte- eller ressourceperson, der er omkring familierne, når deres barn bliver diagnosticeret med cerebral parese.

Baggrund

Cerebral parese (CP) er den hyppigst forekommende diagnose hos børn med medfødt hjerneskade i Danmark. Cerebral parese er en kompleks forstyrrelse af hjernens udvikling, der rammer ca. 125 nyfødte børn hvert år. CP er en tilstand præget af livslang funktionsnedsættelse, hvor behovet for støtte og indsats vil være omfattende hele livet igennem.

At være født med cerebral parese indebærer varierende grader af motoriske såvel som kognitive problemer. Derfor er der behov for støtte og habilisering hele livet igennem. De motoriske funktionsnedsættelser kan omfatte både det grov- og finmotoriske. De kognitive funktionsnedsættelser viser sig i særlig grad i forhold til koncentration, kombinationsevne, strukturering og overblik samt ved fuldførelsen af et forløb – og i relation til korttidshukommelsen

Metode

KORA har evalueret udviklingen af modellen, som blev udviklet inden for projektet ’Barnet i Centrum- Familien i Fokus - Et kvalitets- og udviklingsprojekt’. Projektet har haft til formål at understøtte koordinering af støtte og formidling af viden vedrørende børn med cerebral parese.

Der har været tre målgrupper for projektet:

• Fagpersoner i kommuner, der arbejder med cerebral parese
• Fagpersoner på hospitaler, der arbejder med cerebral parese
• Familier til børn med cerebral parese.

Undersøgelsens beskrivelse og evaluering er baseret på en mixed methods-tilgang. Det vil sige en kombination af dokumentlæsning, spørgeskemaundersøgelser og kvalitative interview.