Hjemmebesøg hos parkinsonramte i fremskredne faser af sygdommen

Baggrund

Parkinsons sygdom er en kronisk og fremadskridende sygdom. Efterhånden som sygdommen udvikler sig, får både den parkinsonramte og de pårørende i stigende grad udfordringer med at få hverdagen til at hænge sammen. I 2015 fik Parkinsonforeningen satspuljemidler til at fortsætte et på daværende tidspunkt afsluttet rehabiliteringstilbud til parkinsonramte.
Tilbuddet omfatter to hjemmebesøg rettet mod parkinsonramte i fremskredne faser af sygdommen og deres nærmeste pårørende. Formålet med hjemmebesøgene var blandt andet at afdække, hvilke problemstillinger der fylder i hverdagen for den parkinsonramte og den nærmeste pårørende, for om muligt at øge livskvalitet og trivsel for såvel den parkinsonramte som den pårørende.
Parkinsonforeningen har bedt KORA om at gennemføre en analyse af hjemmebesøgene samt foretage en litteratursøgning af lignende tilbud for dermed at kvalificere resultaterne fra denne undersøgelse.

Konklusion

KORAs analyse viser, at livskvalitet og trivsel for personer med Parkinsons sygdom i fremskredne sygdomsfaser ikke er ændret signifikant efter to hjemmebesøg. Som udgangspunkt kan der dog ikke forventes forbedringer af livskvalitet og trivsel i denne gruppe af parkinsonramte. For det første er Parkinsons sygdom en fremadskridende sygdom, hvor de parkinsonramte i dette projekt er i de seneste faser af sygdommen. For det andet er det et forholdsvis lille studie med få deltagere. Blandt de pårørende er der på nogle områder fundet signifikante ændringer af livskvalitet og trivsel. For nogle pårørende er der tale om en forbedring, for andre en forværring. Men da studiet ikke er designet som et kontrolleret forsøg, kan vi ikke vide, om disse ændringer kan tilskrives hjemmebesøgene.

Litteratursøgningen viser, at effekten af hjemmebesøg til parkinsonramte i fremskredne faser af sygdommen ikke er undersøgt i randomiserede og kontrollerede undersøgelser. Analyseresultaterne fra Parkinsonforeningens tidligere projekt med tilbud om hjemmebesøg hos parkinsonramte i fremskredne faser af sygdommen viser, at der ikke var signifikante ændringer af livskvalitet efter to hjemmebesøg – hverken hos de parkinsonramte eller de pårørende.

Anbefalinger

Fremtidige undersøgelser af effekten af hjemmebesøg hos parkinsonramte bør anvende et studiedesign, som er egnet til både at dokumentere klinisk relevante effekter og eventuelle statistisk signifikante effekter, givet de forekommer.

Metode

Analyseresultaterne er baseret på et før-efter-design uden anvendelse af kontrolgruppe. Parkinsonforeningen har gennemført projektet i perioden 1. januar 2015-28. februar 2017. Foreningen har designet og gennemført rehabiliteringstilbuddet samt udsendt og indsamlet spørgeskemaer. Spørgeskemaerne er udsendt til de parkinsonramte henholdsvis den nærmeste pårørende ca. 14 dage før 1. hjemmebesøg henholdsvis 5½-6 måneder efter 2. hjemmebesøg. KORAs analyse er baseret på disse surveydata. Litteratursøgningen er gennemført med henblik på at kvalificere resultaterne af nærværende analyse. Der er dog kun fundet ét relevant studie.