Når gigt går i lungerne

Patienter med autoimmun gigtsygdom (for eksempel leddegigt og sklerodermi) er i risiko for, at sygdommen også rammer deres lunger (lungeinvolvering) i form af interstitiel lungesygdom (ILS). Sygdommen er kompleks, og udredning involverer flere specialer og hospitalsafdelinger. Undersøgelsen afdækker diagnosekommunikation, sprogbrug, videns- og støttebehov, der er centrale elementer, når patienter bliver udredt for autoimmun gigtsygdomsrelateret ILS. 

Undersøgelsen viser, at patienter kan have svært ved at forstå en ILS-diagnose. Dette skyldes dels, at sygdomsområdet er komplekst, at information ofte kun bliver givet mundtligt, og at mange patienter ikke har en pårørende med, når de får diagnosen. Patienterne efterspørger ikke kun viden om selve sygdommen, men også om, hvordan de kan leve et godt liv med en kronisk sygdom. Undersøgelsen viser desuden, at når fagpersoner anvender forskellige betegnelser i deres kommunikation om sygdommen, kan det skabe forvirring og gøre det sværere for patienterne at finde relevant viden.

Undersøgelsen viser, at der er et stort behov for, at patienterne får bedre adgang til information og støtte – for eksempel adgang til psykolog og lungerehabilitering. Samtidig peger undersøgelsen på nødvendigheden af én fælles betegnelse for sygdommen i den information, der gives til patienterne, så kommunikationen bliver mere tydelig.