Nordic networks on rare diseases

Baggrund

Undersøgelsen er foretaget på foranledning af en arbejdsgruppe under Nordisk Ministerråd. Arbejdsgruppen har ønsket overblik over netværk og ideer til det fremadrettede arbejde med at styrke det nordiske samarbejde inden for sjældne diagnoser.

Netværk består af mennesker der på en eller anden måde kommunikerer med hinanden om noget, fordi de ønsker at få noget ud af det, og med udgangspunkt i disse elementer har vi undersøgt de eksisterende netværk, og hvilke netværk nøglepersonerne ønsker.

Notatet præsenterer dermed perspektiver og refleksioner omkring eksisterende og mulige nordiske netværk inden for området for sjældne sygdomme. Perspektiverne er indsamlet blandt en bred skare af nøglepersoner indenfor området for sjældne sygdomme i de nordiske lande, dvs. Danmark, Finland, Island, Norge og Sverige. Nøglepersonerne omfatter bl.a. læger, embedsmænd fra styrelser og departementer, ansatte i kompetencecentre samt patient- og pårørendeorganisationer. 

Konklusioner

KORA har afdækket holdninger til og behov for nordiske netværk blandt en række nøglepersoner.  Resultatet er et omsætteligt idekatalog til tværsektorielle netværk, der kan opbygges indenfor sjældne diagnoser.

Nøglepersonerne ønsker nordiske netværk indenfor sjældne diagnoser, og ser et klart behov for dem. Det gælder både de eksisterende netværk og de nye netværk, der bliver foreslået i denne analyse. En fordel ved nordiske netværk er bl.a., at der er markante sammenfald i samfundsstrukturen og måden at registrere patienter på, som gør det oplagt at dele viden om best practice. Lighederne gør det muligt at overføre viden og erfaringer fra land til land. Og netop netværk, der udvikler viden om eller guidelines for best practice indenfor sjældne sygdomme, bliver efterlyst af mange.

De guidelines, der efterlyses, skal tage udgangspunkt i, hvordan patientens livssituation er. Guidelines kan derfor vedrøre alle de problematikker, der knytter sig til sygdommen, og som kræver at f.eks. sundhedspersonale samarbejder med socialfagligt personale, patientorganisationer etc. Det er derfor netværk med deltagelse af den lange række af fagpersoner, patientorganisationer, pårørende og patienter, der efterlyses. Dog pointeres det også, at der i tværfaglige netværk skal være mulighed for at drøfte problematikkerne monofagligt.

Et andet ønske er, at de nordiske lande skal samarbejde om at indgå fælles handelsaftaler med medicinalindustrien, for at sikre så billige medikamenter som muligt til målgruppen. Det foreslås, at betalingsmidlet kan være registerinformationer til medicinalvirksomhedernes forskning.

Udover de ovennævnte netværk præsenteres 14 andre forslag til netværk og organiseringer af samarbejdet indenfor sjældne diagnoser. For hvert af de 14 forslag til netværk er det beskrevet, hvilken funktion netværket skal tjene, hvordan det skal fungere, hvem der skal deltage i det, og hvad de skal dele i netværket.

Metoder

I forbindelse med dataindsamling har KORA afholdt en række fokusgrupper med interessenterne. Forud for fokusgrupperne gennemførte KORA desuden en spørgeskemaundersøgelse blandt interessenterne. Endelig har KORA foretaget en internetsøgning og sneboldssøgning i forbindelse med kortlægning af de eksisterende nordiske netværk.