Rehabilitering til parkinsonramte

Konklusion

Parkinsonramte og deres pårørende har generelt en positiv oplevelse af at deltage i de tre rehabiliteringsindsatser, som Parkinsonforeningen har etableret.

Der er tale om tre forskellige indsatser, som er målrettet parkinsonramte personer i forskellige faser af sygdommen og deres pårørende:

• Et weekendkursus til nydiagnosticerede (sygdomsfase 1)
• Et to-ugers rehabiliteringsophold for parkinsonramte, der har haft sygdommen i flere år (sygdomsfase 2-3)
• Et forløb med hjemmebesøg for parkinsonramte, som bor i eget hjem og er i de fremskredne faser af sygdommen (sygdomsfase 4-5).

På weekendkurset og rehabiliteringsopholdet er de parkinsonramte blevet motiveret til at træne og presse sig selv fysisk. Men det er forskelligt, om de parkinsonramte er lykkedes med at få træningen til at blive en del af hverdagen. Deltagerne i weekendkurset har forbedret deres fysiske funktionsniveau 4-6 måneder efter kurset.

Deltagerne i det tougers rehabiliteringsophold har både forbedret deres livskvalitet, mobilitet og muskelstyrke fire måneder efter opholdet. Resultaterne fra målingerne peger i samme retning som flere internationale analyser på området.

At udveksle erfaringer og møde forståelse og accept fra andre i samme situation som én selv er et væsentligt udbytte af weekendkurserne og rehabiliteringsopholdene for både parkinsonramte og pårørende. På weekendkurset har pårørende deltaget på lige fod med de parkinsonramte. Det har de parkinsonramte oplevet som givende og naturligt.

Men for flere af de pårørende har det været psykisk hårdt at blive konfronteret med den forventelige sygdomsudvikling. De pårørende efterlyser, at der på kurset ikke kun fokuseres på, at det er vigtigt at træne. Men også på, at det er vigtigt, at den parkinsonramte og de pårørende har et socialt liv.

De parkinsonramte og pårørende, der har haft hjemmebesøg, har fået bedre styr på ting, der før skabte udfordringer. De parkinsonramte og pårørende ved også, hvem de skal kontakte i kommunen, hvis de får brug for yderligere hjælp. Livskvaliteten er dog uændret for denne gruppe af parkinsonramte.

Ved hjemmebesøgene har samarbejdet mellem parkinsonteamet og kontaktpersonen fra hjemkommunen været velfungerende. Rollefordelingen har været klar: parkinsonteamet har haft den rådgivende rolle med specialiseret viden om Parkinsons sygdom; kommunen har haft den besluttende og udførende rolle i forhold til hjælp og støtteforanstaltninger i hjemmet. Viden og læring fra indsatsen med hjemmebesøg er dog ikke nået ud til de kommunale medarbejdere, som til dagligt kommer i de parkinsonramtes hjem.

Anbefalinger

Rapporten præsenterer en række punkter, der kan rettes opmærksomhed på, hvis man vil arbejde med at optimere rehabiliteringsindsatserne:

• Det kan være relevant at se på balancen mellem at give de nydiagnosticerede parkinsonramte og deres pårørende på weekendkurset et realistisk billede af den situation, de er i, og samtidig give plads til håb og fokus på de gode sider af livet.
• Det er vigtigt ikke kun at opfordre de parkinsonramte til at presse sig selv fysisk i træningen. Man skal også støtte dem i at lytte til deres krop og justere træningsindsatsen herefter.
• Udbyttet af de gruppebaserede indsatser (weekendkurser og rehabiliteringsopholdet) kan formentlig blive endnu større, hvis de sociale gruppedynamikker understøttes og faciliteres af instruktørerne.
• Ved hjemmebesøg bør ansvaret for at følge op på et initiativ placeres hos de involverede fagpersoner, og ikke hos den parkinsonramte eller de pårørende. Hjemmesituationen kan være så belastet, at der ikke er overskud til at tage initiativ og følge op på egen hånd.
• Det er relevant at se på, hvordan viden og læring fra indsatsen med hjemmebesøg kan formidles til de kommunale medarbejdere, som til daglig kommer i de parkinsonramte hjem.

Baggrund

I 2010 fik Parkinsonforeningen satspuljemidler til at udvikle et specialiseret rehabiliteringstilbud til parkinsonramte bestående af tre rehabiliteringsindsatser rettet mod parkinsonramte i forskellige faser af sygdommen. KORA har evalueret de tre indsatser med henblik på resultatdokumentation og læring.

Metode

Evalueringen omfatter tre dele:

1. En analyse af parkinsonramte og pårørendes oplevelse af de tre rehabiliteringsindsatser baseret på deltagerobservation samt interview med 15 parkinsonramte og 12 pårørende.
2. En analyse af samarbejdet mellem kommuner og parkinsonteam ved hjemmebesøg baseret på tre interview med visitatorer, forebyggende medarbejdere, hjemmesygeplejersker og hjemmepleje i tre kommuner samt interview med Parkinsonforeningens parkinsonteam.
3. En analyse, hvor tre eksterne afrapporteringer af projektets effekter - fysisk funktion, livskvalitet og velbefindende - er sammenholdt med publicerede effekter fra tilsvarende internationale studier.