The rise of patient and public involvement in health research in Denmark

Abstract

Patient- og borgerinddragelse har til formål at skabe ny viden og forbedre sundhedsvæsenet ved at inddrage patienter, borgere og andre interessenter i forskellige processer, herunder forskning. Forskningsfonde har en central rolle i forhold til at påvirke, hvordan patient- og borgerinddragelse forstås i en given kontekst, og hvilke former for inddragelse der opfattes som legitime.

Denne artikel undersøger, hvordan danske forskningsfonde begrunder behovet for patient- og borgerinddragelse i sundhedsforskning, og diskuterer, hvad det kan betyde for den måde, sundhedsforskere arbejder med at inddrage patienter og borgere på.

Med udgangspunkt i Collyers (2018) forståelse af sundhedssektoren som et felt, hvor centrale aktører er med til at forme praksis, undersøger artiklen: 1) forskningsfondenes oprindelse og position i Danmark, 2) deres begrundelser for at fremme patient- og borgerinddragelse og 3) hvordan de kan være med til at forme patient- og borgerinddragelse i dansk sundhedsforskning. Analysen bygger på interviews med ledende medarbejdere fra syv forskningsfonde og analyse af strategiske dokumenter om patient- og borgerinddragelse fra de pågældende fonde.

Resultaterne viser, at de fleste fonde støtter patient- og borgerinddragelse som led i deres arbejde med at opbygge organisatorisk legitimitet. Fondenes begrundelser for dette afspejler overvejende et teknokratisk syn på patient- og borgerinddragelse, hvor fokus er på at styrke forskningens kvalitet, relevans og praktiske anvendelighed. Demokratiske begrundelser for inddragelse tillægges derimod mindre vægt.

Studiet peger desuden på, at fondenes relationer til det bredere sundheds- og forskningssystem har betydning for, hvordan de rammesætter patient- og borgerinddragelse, og opfordrer til løbende refleksion og læring, så internationale erfaringer og kritikpunkter ikke reproduceres i dansk kontekst.