Konsekvenser af lægemiddelresistent epilepsi blandt voksne (DRE)

I løbet af de seneste 20 år er det blevet langt lettere at opdage alvorlige epilepsisyndromer hos børn tidligt. Det skyldes bedre diagnostiske værktøjer, genetiske tests og mere præcise kliniske klassifikationer. I dag bliver børn med komplekse epilepsier derfor mere præcist diagnosticeret og henvist til specialiserede behandlingsforløb.

Til forskel lever der mange voksne med langvarig epilepsi, der blev diagnosticeret i barndommen i perioder med mindre avancerede diagnostiske kriterier og begrænset adgang til specialiseret børneneurologi. En betydelig andel voksne med svær epilepsi kan derfor være utilstrækkeligt diagnosticeret og modtager muligvis mangelfuld eller ikke-specialiseret pleje. Kroniske epilepsier, der er begyndt i barndommen, kan udvikle sig til lægemiddelresistent epilepsi, hvor epilepsien ikke reagerer tilstrækkeligt på medicin (DRE).

Formål

Forståelsen af ​​den livslange byrde af epilepsi - herunder sociale, sundhedsmæssige og økonomiske konsekvenser - er fortsat begrænset. I betragtning af en potentiel udvikling til en lægemiddelresistent svær epilepsi (DRE) er der behov for systematisk at undersøge de langsigtede konsekvenser af denne type epilepsi blandt voksne. 

Projektet undersøger:

• De langsigtede sociale og sundhedsmæssige konsekvenser for personer med pædiatrisk debuterende lægemiddelresistent epilepsi (DRE) i voksenalderen.
• Hvordan DRE påvirker de voksnes liv, herunder risikoen for ophold på specialiseret plejehjem, generel sundhedstilstand, sundhedsforbrug, behandlingsmønstre samt øvrige sociale konsekvenser og omkostninger.

Metoder

Via registerdata vil vi analysere behandlingshistorik og behandlingsmønstre blandt voksne med pædiatrisk debuterende lægemiddelresistent epilepsi (DRE). Som en del af dette vil projektet også etablere og definere den metodiske tilgang til at identificere og evaluere behandlingsforløb i de tilgængelige registerdata. 

VIVEs andel i projektet

VIVE samarbejder med i2minds om udarbejdelsen af analysen.