VIVE-forskere modtager 6,5 millioner til at undersøge grænserne for livsforlængende behandling

Med den medicinske udvikling er det muligt at forlænge livet for uhelbredeligt syge patienter, men hvornår bør sundhedsprofessionelle indstille behandlingen og i stedet sikre patienten en værdig afslutning på livet? Det skal VIVEs seniorforsker Amalie Hauge og forsker Didde Boisen Andersen undersøge.

Udviklingen af nye behandlinger de seneste 20 år har forbedret levetiden for mange patienter særligt på kræftområdet. Men udviklingen betyder også, at sundhedsprofessionelle nu i stigende grad sammen med patienten skal tage stilling til, hvornår fokus på livsforlængende behandling skal vige til fordel for at skabe en god sidste tid inden døden.

Dette dilemma skal seniorforsker Amalie Martinus Hauge og forsker Didde Boisen Andersen dykke ned i på baggrund af to bevillinger fra Danmarks Frie Forskningsfond (DFF) på i alt 6,5 millioner kroner.

Der er altid en ny behandling ’på hylden’, og det stiller nye krav til de sundhedsprofessionelle, som i fællesskab med patienter og pårørende skal navigere i et grænseland mellem livsforlængelse og livsafslutning. For hvornår ved man egentlig, om nok er nok? Det er et spørgsmål, der kaster en masse dilemmaer og udfordringer af sig, og det er præcis dem, vi skal dykke ned i.

Amalie Martinus Hauge, seniorforsker i VIVE.

I forbindelse med projektet har hun modtaget to bevillinger, blandt andet DFF’s prestigefyldte Sapere Aude-bevilling, der gives til ’unge og talentfulde forskere, som har præsteret forskning i topklasse inden for deres faglige felt.’

Tabuisering rammer de professionelle, patienter og samfundsøkonomi

Da der ikke findes én formel på, hvornår aktiv behandling af uhelbredeligt syge bør indstilles, beror det i høj grad på et fagligt skøn og patienternes og deres pårørendes ønsker og behov. En opgave, der for nogen vækker berøringsangst, og som stiller både praktiske og personlige krav om at gøre åbne samtaler om behandlingsafslutning og den sidste tid til en del af hverdagen.

”Samtalen om liv og død er stadig et tabu, men er kun blevet mere nødvendig i takt med udviklingen af kostbare medicinske behandlinger og et stadigt mere presset sundhedsvæsen, hvor hver en krone i budgettet tæller,” siger Amalie Martinus Hauge.

Samtidig er der for få patienter med uhelbredelig sygdom, der har adgang til lindrende behandling, der kunne have givet dem en øget livskvalitet i deres sidste tid inden døden og have skånet deres pårørende for en unødig byrde.

”Det er helt afgørende, at patienter og sundhedsprofessionelle i højere grad tør tage ’den svære samtale’. Men for at det kan lykkes, er det nødvendigt, at vi bliver klogere på de faglige, organisatoriske og praktiske udfordringer, den nye opgave skaber for de sundhedsansatte,” siger Amalie Martinus Hauge.

Projektet løber over de kommende fire år, og forskernes håb er at opnå viden, der både kan løfte adgangen til lindrende behandling, men også forbedre de tilbud, patienterne møder, inden døden nærmer sig.

Om forskningsprojektet

Forskningsprojektet 'Working at the Boundaries of Dying’ undersøger de udfordringer og dilemmaer, som sundhedsprofessionelle møder i arbejdet med livsforlængende behandling i forløb, hvor patienten nærmer sig døden.

Forskningsprojektet er organiseret i tre arbejdspakker med hvert deres perspektiv:

professionelles roller
patientperspektiver
etiske perspektiver.

Projektet vil tage udgangspunkt i et etnografisk feltstudie i to hospitalsafdelinger, som i særlig grad er berørt af spørgsmålet om, hvornår og hvordan aktiv behandling bør indstilles. Teoretisk vil forskerne kombinere antropologiske og sociologiske studier af patientforløb mod døden med filosofisk analyse af medicinsk udsigtsløs behandling.

Til sammen søger projektet mod en teoretisering af det, forskerne bag kalder ’transition work’ eller overgangsarbejde. Det vil sige den indsats, sundhedspersoner yder eller kunne yde for at skabe gode overgange mellem livsforlængende behandling og den sidste tid inden døden.

Forskningsprojektet har i alt modtaget to bevillinger fra Danmarks Frie Forskningsfond.

Sapere Aude-bevilling på knap 3,4 millioner kroner. Den prestigefyldte bevilling gives til yngre forskertalenter, som får mulighed for at udvikle og styrke både deres forskningsidéer og deres forskningsledelse.
Inge Lehmann-bevilling på omkring 3,1 millioner kroner. Bevillingen gives til ansøgere med potentiale for forskning og forskningsledelse på højt internationalt niveau.

Forskningsgruppen ledes af Amalie Martinus Hauge, som samarbejder med Didde Boisen Andersen, specialestuderende Lotte Rasmussen og snart også en ph.d.-studerende.

Læs mere om forskningsprojektet.