Arbejdsliv med sclerose

Denne rapport beskriver arbejdslivet med multipel sclerose set fra både medarbejderens og arbejdsgiverens perspektiv. Den beskriver, hvordan mennesker med sclerose oplever, at sygdommen påvirker deres arbejde – fx på tidspunktet lige efter diagnosen, i forbindelse med overgang til fleksjob, eller når de træder helt ud af arbejdsmarkedet til førtidspension. Den beskriver endvidere, hvordan arbejdsgivere håndterer at have en medarbejder med sclerose. Rapporten er finansieret af Scleroseforeningens forskningspulje ”Bedre liv med sclerose”.

Når diagnosen bliver stillet, frygter nogle, at det vil sætte en stopper for deres arbejdsliv, hvis arbejdsgiveren får besked om diagnosen. Andre insisterer på at være åbne fra starten. Arbejdsgiverne foretrækker, at medarbejderne er åbne om diagnosen, men de anerkender samtidig, at de er mindre villige til at investere i en medarbejder med sclerose.

Medarbejdere har behov for, at arbejdstider, opgaver og vilkår løbende bliver tilpasset deres behov og begrænsninger. De fleste af de interviewede har oplevet, at arbejdsgiveren har imødekommet dette både tidligt i forløbet og fx i forbindelse med fastholdelse i fleksjob. Arbejdsgiverne ønsker at tage hånd om medarbejderens behov, men afvejer løbende, hvad der giver mening i forhold til arbejdspladsens drift og mål, og hvilke omkostninger det har.

Hvis medarbejderen skal understøttes bedst muligt, kræver det viden om sclerose. Nogle medarbejdere oplever det som en belastning at skulle klæde deres arbejdsgiver på med viden om sclerose, støttemuligheder og arbejdsvilkår, og arbejdsgivere ser det som en stor opgave selv at indhente denne viden. Desuden har arbejdsgiveren ikke kun behov for generel viden om sclerose, men også for viden om netop deres medarbejders situation.

Forløbet afhænger af relationen mellem medarbejder og arbejdsgiver. Anciennitet og personlighed er afgørende. Når arbejdsgiver og medarbejder kender hinanden, er der større villighed til at gøre en indsats for at fastholde medarbejderen i jobbet. Medarbejderen forventes omvendt at leve op til idealet om den aktive, dedikerede medarbejder.

Det er forbundet med et stort identitetstab ikke længere at kunne udfylde den samme rolle på arbejdspladsen, parkere sine karrieredrømme eller helt opgive at arbejde. Nogle af medarbejderne omtaler arbejdslivets ophør som en form for livsafslutning. Samtidig giver sygdommen medarbejderne plads og anledning til at overveje, hvad der er vigtigt i livet. Ofte er svaret familien og de nære relationer.

Anbefalinger

Hvis viden om sclerose og støttemuligheder bliver lettere tilgængelig, kan det understøtte, at medarbejderen oplever et godt forløb omkring fastholdelse i jobbet. Det mener både medarbejdere og arbejdsgivere.

Metode

Undersøgelsen er baseret på interview med 10 personer med sclerose og 10 arbejdsgivere, der har haft en eller flere medarbejdere med sclerose.