I mere end ti år har ”de pårørende” og ”pårørendeinddragelse” været på den politiske dagsorden. Det skyldes blandt andet et øget fokus fra både fagpersoner og beslutningstageres side på, at alle mennesker, uanset hvor udsatte og isolerede, de kan fremstå i mødet med velfærdsstaten, kommer ud af familier og netværk, som lever i gensidige relationer og er indbyrdes afhængige af hinanden.

I dag har mange, men ikke alle danske kommuner, taget hul på opgaven med at etablere en infrastruktur for, hvordan pårørende kan inddrages og støttes bedst muligt. Nogle kommuner har formuleret pårørendepolitiker eller pårørendestrategier, mens andre i en årrække har tilbudt konkrete indsatser til de pårørende. Borger- og pårørendeorganisationer tilbyder efterhånden også en del pårørendeindsatser. De seneste år er der blevet udarbejdet gode nationale kortlægninger af pårørendeindsatser, men det er stadig et felt præget af stor variation og begrænset dokumentation.

Ønsket har derfor været at indkredse begrebet pårørende og understøtte kommunernes videre arbejde med at udvikle og afprøve indsatser til at støtte og inddrage voksne pårørende på socialområdet, specifikt pårørende til mennesker med handicap, social udsathed og psykisk sårbarhed. På denne baggrund fokuserer undersøgelsen på følgende tre spørgsmål:

Hvem er ”de pårørende” ifølge litteraturen og interview?
Hvilke indsatser til voksne pårørende på socialområdet kan identificeres på baggrund af litteratursøgning og interview?
Hvilke udfordringer og muligheder ser organisationer og kommunale tilbudsledere og -medarbejdere i arbejdet med pårørendeindsatser?

Undersøgelsen er bestilt og finansieret af Socialstyrelsen, designet i dialog mellem VIVE og Socialstyrelsen og alene udført og afrapporteret af VIVE.

Resultater

Stor forskel på erfaringer med inddragelse af pårørende

Organisationer og kommunale aktører på tværs af målgrupperne handicap, psykisk sårbarhed og social udsathed er enige om, at det er vigtigt at inddrage og støtte pårørende. Men der er stor forskel på deres erfaringer samt kompetencer og ressourcer til at støtte og samarbejde med pårørende.

På handicapområdet tegner praksisafdækningen et billede af et pårørendefelt, der er relativt godt organiseret. Socialpsykiatrien har årtiers erfaring med at inddrage pårørende i for eksempel behandling af mennesker med psykiske lidelser og også en del års erfaring med at målrette eksempelvis misbrugsbehandling til hele familier. Inden for området socialt udsatte, som i sig selv er svært klart at afgrænse fra de øvrige målgrupper, har undersøgelsen især set på hjemløshed og misbrug. Her synes fagpersoner og eksperter at være enige om, at det er langt sværere at finde pårørende at arbejde med, og flere fagpersoner ser det ikke som deres opgave at inddrage eller støtte pårørende.

Specifikt for områderne hjemløshed og misbrug peger rapporten på, at hvis fagpersoner skal se arbejdet med de pårørende og pårørendeinddragelse som relevant og som en del af deres arbejdsområde, er det nødvendigt at udvide forståelsen af ”de pårørende” fra de klassiske forældre- og søskenderoller inden for familien til at omfatte netværk og fællesskaber i bredere og mere dynamisk forstand.

En svær, men vigtig opgave

Fagpersoner i kommuner står over for en svær opgave. Dels oplever de, at det at rekruttere pårørende til at deltage i pårørendeindsatser kan være en udfordring, blandt andet fordi ikke alle pårørende har mulighed for eller overskud til at bede om hjælp, og fordi ikke alle pårørende kan se meningen med at få den hjælp, der tilbydes. Dels er det svært for fagpersoner at vurdere, hvornår de kommer til at holde nogle pårørende ude, som gerne vil inddrages, og omvendt, hvornår deres forsøg på at inddrage pårørende kan komme til at give pårørende opgaver, som de ikke har overskud til at løfte.

Derudover må fagpersoner afveje, om de risikerer at inddrage pårørende på måder, der påvirker borgeres og pårørendes trivsel i negativ retning. For eksempel kan det være dilemmafyldt, hvis en borgers sociale eller psykiske problemer vurderes at være knyttet til dynamikker i familier og netværk. Men undersøgelsen viser, at det netop er i disse komplekse situationer, at fagpersoner har et vindue til at arbejde med familier og netværk frem for med enkeltindivider.

Et uklart indsatslandskab og en uklar pårørendemålgruppe

I denne rapport beskriver vi 18 indsatser for pårørende. Listen af indsatser er på ingen måde udtømmende, men udvalgt på baggrund af litteratursøgning og interview med organisationer og kommunale medarbejdere og ledere.

Der er mange gode, men forskelligartede og tyndt dokumenterede pårørendeindsatser i gang rundt omkring i landet. Derfor er der endnu et stykke vej i forhold til at få kortlagt eksisterende indsatser. Ikke mindst er der lang vej til, at politikere, forskere, organisationer og kommunale tilbudsledere og -medarbejdere når til en fælles forståelse af, hvem de voksne pårørende på socialområdet er, og hvordan man samarbejder med dem og støtter dem.

Velafprøvede indsatser skal vise vejen

Det fremadrettede arbejde med pårørendeinddragelse og -støtte bør tage afsæt i nogle af de få velkendte og velafprøvede indsatser, der har adgang til og fokus på familie og netværk som en helhed. Disse indsatser har dialog, koordination og samarbejde som omdrejningspunkt. Lovende indsatser på området er for eksempel indsatser med kommunale pårørendevejledere og indsatser, der tager afsæt i metoderne bag Åben Dialog.

Behov for yderligere studier

Resultaterne i rapporten lægger op til videre studier af mulighederne for, at pårørendeindsatser nogle gange kan drives af familier og netværk selv. Det kan for eksempel være pårørende, familier og netværk, der har overskud til og kan se muligheder for at gentænke og indrette hverdagen på nye måder, eller familier, som kan være med til at igangsætte tilbud til andre pårørende i lignende situationer.

Desuden lægges der op til videre studier af, hvornår og hvordan det giver mening at gruppere pårørende efter en borgers problemstilling a la handicap, psykisk sårbar eller socialt udsat. Vi rejser blandt andet spørgsmålet om, hvornår og hvorvidt det nogle gange giver mening at gruppere pårørende efter deres egne kendetegn, såsom alder, relation til borger, relation til arbejdsmarked og interesser.

Metode

Rapportens konklusioner er baseret på en litteratursøgning og en praksisafdækning med 18 telefoninterviews med borger- og pårørendeorganisationer, kommunale tilbud og forskere. Litteraturen er søgt frem og udvalgt ved hjælp af sneboldsmetoden, dvs. med afsæt i nyere rapporters litteraturhenvisninger og i dialog med interviewpersoner. Vi har udvalgt 49 ud af 118 identificerede publikationer.

Micro-educational reproduction