Working at the Boundaries of Dying
Om Working at the Boundaries of Dying
De seneste årtier er der sket en markant stigning i antallet af behandlingsmuligheder til kræftpatienter. Mange af disse behandlingsmuligheder er udviklet til patienter, som er uhelbredeligt syge. Behandlingerne kan altså ikke kurere dem, men forlænge og ofte forbedre deres liv. Mange patienter lever derfor længe med uhelbredelig kræft, og på nogle områder bliver kræft omklassificeret fra at være en livstruende sygdom til en kronisk sygdom.
De nye behandlingsmuligheder skaber imidlertid også udfordringer. Idet, der som oftest vil være flere behandlinger ’på hylden’, er der ikke på samme måde et naturligt behandlingsstop, som der var engang. Det medfører en ny opgave for de sundhedsprofessionelle, der nu – i dialog med patienterne - skal vurdere og beslutte, hvornår man skal indstille behandlingen og fokusere på at skabe en god sidste tid inden døden. Der er dog mange forskellige hensyn på spil i sådan en beslutningsproces, hvor både patienten og de pårørendes præferencer, de sundhedsprofessionelles faglige integritet og samfundets ressourcer spiller en rolle.
Projektets formål
Forskningsprojektet 'Working at the Boundaries of Dying’ undersøger de udfordringer og dilemmaer, som sundhedsprofessionelle møder i arbejdet med livsforlængende behandling i forløb, hvor patienten nærmer sig døden. For at forstå både de normative og kontekstuelle dimensioner af disse udfordringer, kombinerer projektet etnografiske feltstudier og filosofiske analyser.
Formålet med projektet er at skabe viden om det, forskerne bag kalder ’transition work’ eller 'overgangsarbejde'. Det vil sige den indsats, sundhedspersoner yder eller kunne yde for at skabe gode overgange mellem livsforlængende behandling og den sidste tid inden døden. Det er projektets ambition at bidrage med indsigter og begreber, som kan være med til at sætte fokus på og løfte den indsats, sundhedsprofessionelle yder for patienter i gråzonen mellem livsforlængelse og livsafslutning.
Uddybende interviews
I dette forskningsprojekt vil vi gerne blive klogere på, hvordan patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle taler sammen om sygdom, behandling og muligheder. Vi ønsker at forstå, hvordan det opleves at leve med alvorlig sygdom – og vi håber, du vil dele dine erfaringer med os, så vi kan blive bedre til samtalerne i fremtiden.
Hvis du kunne have lyst til at deltage eller vil vide mere, så kontakt VIVEs ph.d.-studerende Thilde Vegenfeldt på thve@vive.dk eller 21310397.
Mange patienter lever længe med uhelbredelig kræft, og på nogle områder bliver kræft omklassificeret fra at være en livstruende sygdom til en kronisk sygdom
Delprojekter
Projektet består af tre delprojekter, som hver undersøger grænserne for livsforlængelse fra forskellige perspektiver. På tværs af vil forskerne udvikle en begrebsramme for ’transition work’.
Projektorganisering
Projektet ledes af seniorforsker Amalie Martinus Hauge, som samarbejder med forsker Didde Boisen Andersen, specialestuderende Lotte Rasmussen og phd-studerende Thilde Vegenfeldt.
Projektets internationale advisory board inkluderer:
- Professor Stefan Timmermans, University of California
- Professor Emma Kirby, University of New South Wales
- Professor Nany Jecker, University of Washington
- Associate professor John MacArtney, Warwick Medical School
