Behandlingsbeslutninger ved alvorlig sygdom

Observationsstudie

Som led i projektet observerer vi samtaler mellem patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle - typisk læger og sygeplejersker. Vi fokuserer på hæmatologiske sygdomme og kræftsygdomme. Observationerne er vigtige, fordi de giver indblik i, hvordan behandlingsmuligheder bliver drøftet i mødet mellem patient, pårørende og sundhedsprofessionelle.

Observationerne går ud på, at en forsker følger med i de sundhedsprofessionelles hverdag, og derfor også er til stede i forbindelse med samtaler med patienter og pårørende. Forskeren tager noter af, hvad der bliver sagt og gjort. I nogle tilfælde lydoptager vi for at supplere noterne, forudsat at de medvirkende accepterer.

Hvis du ikke ønsker, at der er en forsker til stede ved din konsultation, kan du blot sige det til os eller den læge eller sygeplejerske, du skal tale med. Det har ingen konsekvenser for dig og din behandling, hvis du vælger at sige nej tak. Hvis vi allerede har observeret et af dine møder med en læge eller sygeplejerske, og du har spørgsmål eller kommentarer til projektet eller til hvordan vi bruger data, så kontakt os endelig Vores kontaktinformation findes nederst på siden.

Uddybende interview

Det kan være, at vi spørger, om du vil medvirke i et interview for at få uddybet dit perspektiv. I de tilfælde laver vi en aftale med dig om, hvordan interviewet kan foregå, og på hvilke vilkår vi må bruge det, som du fortæller os. Du er også velkommen til at kontakte os, hvis du gerne vil medvirke i et interview.

Fortrolighed er vigtigt for os og oplysningerne anvendes kun til videnskabelige formål. Vi opbevarer og behandler alle oplysninger strengt fortroligt og følger gældende regler om beskyttelse af persondata, og anvender kun oplysningerne til forskningsformål. Vi nævner ikke dit navn noget sted og heller ikke navnet på det hospital, hvor du bliver behandlet, eller det personale, som er involveret i din behandling. VIVE er dataansvarlig for projektet, og du kan læse mere om behandlingen af dine personoplysninger i VIVEs privatlivspolitik for undersøgelser her.

Det er VIVE – Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd, som udfører projektet. Resultaterne fra projektet vil blive formidlet via VIVEs hjemmeside og i videnskabelige publikationer, på konferencer samt i fagtidsskrifter. Forskningsprojektet er finansieret af Danmarks Frie Forskningsfond.

Arkivering mv.

Ved projektets afslutning beslutter Rigsarkivet, om det indsamlede datamateriale skal afleveres og arkiveres hos Rigsarkivet. Hvis datamaterialet bliver afleveret og arkiveret hos Rigsarkivet, vil det i de efterfølgende 20 år ikke kunne udleveres til andre uden VIVEs samtykke. Herefter, og indtil der er gået mindst 75 år fra afleveringen, kan datamaterialet alene udleveres med Datatilsynets og Rigsarkivets accept og kun med henblik på udtrykkeligt angivne og saglige formål, herunder historiske, statistiske eller videnskabelige formål. Når perioden på mindst 75 år er udløbet, bliver datamaterialet tilgængelig via ansøgning på Rigsarkivets hjemmeside. VIVE og Rigsarkivet vil dog ofte aftale, at ovennævnte frister på 20 hhv. 75 år forlænges, fx til 60 hhv. 100 år.