Pårørende- og familieperspektiver på livet med sygdom, handicap og aldring

Modelfoto: Ricky John Molloy/VIVE

VIVE har i de seneste år intensiveret fokus på undersøgelser af familielivet med alderdom, mental og fysisk sygdom og andre typer af udfordringer. Dette sker i takt med en stigende samfundsmæssig interesse for, hvilken omsorgsrolle pårørende skal og kan spille i forhold til sygdom og aldringsprocesser. VIVE er særligt optaget af at undersøge, hvilke muligheder og begrænsninger der følger med, når grænserne mellem velfærdsstatens og familiens omsorgsopgaver er under forandring.

Pårørendeperspektiver

Pårørende har stor betydning, når et menneske rammes af sygdom, handicap eller på anden måde står i en situation, hvor man har brug for hjælp og støtte til at klare sig. Flere undersøgelser viser, at pårørende får stor betydning som det nære netværk omkring den enkelte borger ved for eksempel at yde støtte og omsorg, hjælpe med praktiske og behandlingsrelaterede opgaver samt deltage i samtaler med offentlige aktører og bidrage til koordinering og sammenhæng, når mange aktører er involveret. Pårørende er derfor ofte vigtige medspillere ikke bare for den person, de hjælper og støtter, men også for velfærdssamfundets institutioner.

Pårørendes liv ændres imidlertid også, når en nærtstående bliver syg eller svækket, og pårørenderollen kan få betydning for de pårørendes psykiske og fysiske helbred, arbejdsliv og fritidsliv. Et fokus på pårørende indebærer derfor også et fokus på pårørendes muligheder, ressourcer og eget behov for støtte.

VIVE forsker blandt andet i:

  • pårørendes opgaver og roller
  • pårørendes hverdags- og familieliv
  • hvilken betydning pårørende har for dem, de hjælper
  • hvordan pårørenderollen påvirker de pårørende selv
  • hvordan pårørende søger hjælp og støtte til dem selv
  • hvilken hjælp og støtte, de efterspørger
  • hvilke muligheder de har for at få det, de efterspørger.

Pårørende udgør en forskelligartet gruppe og udfylder pårørenderollen på meget forskellige betingelser afhængig af, hvem de er pårørende til, hvilke ressourcer de selv har, og hvilken kontekst de indgår i for eksempel i form af familie- og arbejdsliv. VIVEs undersøgelser omhandler både pårørende til børn og ældre, pårørende i forskellige aldersgrupper og i forskellige livssituationer og pårørende til personer med forskellige typer af støttebehov.

Familieperspektiver

Samtidig er der en risiko for, at et snævert fokus på pårørende kan overse den samlede familiekontekst, som hverdagslivet med forskellige sygdomme eller aldringsprocesser leves i. Ofte er der tale om komplekse familiedynamikker på tværs af generationer, køn, alder og roller (forældre, børn, søskende og bedsteforældre), ligesom der ofte er flere sygdomme, der fylder i den enkelte familie. Dette betyder, at mange familiemedlemmer på én og samme tid både er omsorgsgivere og pårørende, men også selv har en sygdom.

VIVEs undersøgelser viser, at familien ikke er en uudtømmelig omsorgsressource – ofte sættes familierne under stort pres, når svær sygdom rammer. Vi ser også, at familien på én og samme tid kan opleves som en støtte og en udfordring både for omsorgsgivere og -modtagere, ligesom vi kan lære meget af familiernes kreative måder at leve med sygdom og aldring på. Det er forhold som disse, VIVEs projekter om familieperspektiver på sygdom undersøger både i projekter, der fokuserer på den samlede familiedynamik og situation (eksempelvis familielivet med handikap, demens, ADHD og autisme) eller på specifikke roller (eksempelvis moderskab med ADHD eller sclerose).