Mødre med sclerose har brug for ekstra støtte
Børn, unge og familie
Sundhed
Børn, unge og familie, Sundhed
Overvældende træthed (fatigue), smerter og koncentrationsbesvær er nogle af de symptomer, der belaster hverdagen for mennesker med sclerose. For kvinder, der overvejer at få børn eller har børn, giver diagnosen anledning til mange bekymringer om sygdommens udvikling og børnenes trivsel. Det viser et forskningsprojekt fra VIVE med finansiering fra Scleroseforeningen.
”Mange har en klar forestilling om, hvad en ’god’ mor er. Men for kvinder med sclerose støder det sammen med en krop, der sætter helt konkrete fysiske og kognitive begrænsninger. Det kan give en følelse af ikke at slå til,” siger Rikke Horne Fischer, analytiker i VIVE.
Hun forklarer, at mødrene løbende må justere deres forventninger og finde deres egen måde at opnå et godt liv som mor med fokus på bevidste prioriteringer. Selvom kvinderne oplever bekymringerne som en belastning, fungerer de også som en drivkraft for aktiv indretning og håndtering af hverdagen.
Støtte og sammenhæng er afgørende
VIVEs undersøgelse peger på, at støtte fra en partner, forældre eller ven er væsentligt for, at hverdagen som mor med sclerose hænger sammen. De nære relationer gør det blandt andet muligt at få pauser i løbet af dagen og at håndtere de mere fysisk krævende aktiviteter med børnene.
”Støtten får konkret betydning for kvindernes mulighed for at balancere omsorgen for barnet med hensyn til deres egen energi og egne behov. At skabe et godt liv som mor med sclerose handler derfor ikke kun om den enkelte kvindes ressourcer og strategier, men i høj grad også om de rammer og den støtte, hun møder fra sine omgivelser,” siger Rikke Horne Fischer.
Samtidig har det stor betydning, hvordan kvinderne bliver mødt i sundhedsvæsenet. Oplever de sammenhæng i forløbet, møder de samme fagpersoner, og oplever de, at deres ønsker og bekymringer om moderskabet bliver taget alvorligt, giver det tryghed og en følelse af anerkendelse i rollen som mor. Omvendt kan manglende koordinering, uklare rammer og krav om omfattende egetansvar forstærke usikkerhed og belastning.
Om moderskabet med sclerose
Sclerose er en autoimmun sygdom i centralnervesystemet, der kan medføre gradvis funktionsnedsættelse. Omkring 700 danskere får hvert år konstateret den kroniske sygdom. Størstedelen er kvinder, og de fleste er i en alder, hvor de overvejer at stifte eller allerede har stiftet familie.
VIVEs forskningsprojekt viser blandt andet:
- Hverdagen som mor med sclerose (MS) er præget af sygdommens fysiske og kognitive konsekvenser. Det kræver løbende planlægning, struktur og fleksibilitet – og indebærer ofte bevidste prioriteringer og fravalg i hverdagen.
- Muligheden for at udvikle og fastholde hverdagsstrategier er afgørende for oplevelsen af at være den mor, man ønsker, og for at kunne få familielivet til at hænge sammen over tid.
- Kvinderne oplever deres bekymringer som belastende, særligt i forhold til sygdommens udvikling og børnenes trivsel, men bekymringerne fungerer samtidig som drivkraft for aktiv planlægning og håndtering af hverdagen.
- Et godt liv som mor med MS afhænger ikke kun af individuelle ressourcer og strategier, men i høj grad også af støtte fra omgivelserne og de strukturelle rammer.
- Der er behov for støtte, der både adresserer sygdommens begrænsninger og anerkender kvindernes handlekraft – eksempelvis i mødet med sundhedsprofessionelle, i tilrettelæggelsen af arbejdslivet og i inddragelsen af partner og netværk.
Om metoden
Undersøgelsen har et todelt design:
- kvalitative interviews blandt 15 kvinder med MS og ét interview med en far samt observationsbesøg hos fire familier
- en spørgeskemaundersøgelse blandt 480 kvinder med MS i alderen 20–44 år. Både kvinder med og uden børn blev inviteret til at deltage i undersøgelsen.
