Patientinddragelse styrker forskning – men kan blive symbolsk

Flere patienter bliver i dag inddraget i og opfordret til at være med til at forme sundhedsforskning i Danmark. Patienter deltager derfor ikke længere kun som forsøgspersoner, men også som aktive samarbejdspartnere i forskningsprojekter. Et nyt studie undersøger forskningsfondenes rolle i at forme patientinddragelsen i forskning.

Danske og internationale forskere har interviewet ledende medarbejdere i syv danske forskningsfonde og analyseret strategiske dokumenter om patientinddragelse.

Forskningsstudiet peger på risikoen for, at patienter bliver inddraget uden at få reel indflydelse på forskningen. Resultaterne viser, at mange fonde bruger inddragelsen til at styrke forskningens legitimitet og troværdighed.  

”Vi er på vej i Danmark, og vi kan lære af de fejltrin, man har set i udlandet,” siger Jonas Thorborg Stage, postdoc på Københavns Universitet og hovedforfatter til studiet. ”Patienter skal have reel indflydelse. Hvis patienter bare bliver brugt som blåstempling af et projekt, kan det have en negativ effekt.”

Han understreger samtidig, at meningsfuld patientinddragelse kræver tid, ressourcer og løbende refleksion over, hvem der bliver hørt – og hvem der risikerer at blive overset.

For nylig er der i Danmark etableret Nationalt Center for Brugerinddragelse under Danske Patienter. På myndighedsniveau adskiller Danmark sig dog fra eksempelvis Storbritannien ved ikke at have en central national organisation for patientinddragelse. Derfor får fondene større indflydelse på, hvordan patientinddragelse forstås og anvendes i praksis. 

Risiko for at overse de mest udsatte patienter

Studiet viser også, at patientinddragelse kan komme til at afspejle eksisterende uligheder i sundhed. Internationale erfaringer viser, at ressourcestærke patienter oftere bliver inddraget i forskningsprojekter end patienter med sproglige, sociale eller økonomiske udfordringer.

”Det er ofte nemmere at inddrage patienter, som forskerne allerede har en god dialog med. Men så risikerer man at overse dem, der måske har allermest brug for hjælp,” siger Sarah Wadmann, seniorforsker i VIVE og medforfatter på studiet.

Forskerne peger derfor på behovet for både nationale retningslinjer og strukturelle vilkår som finansiering og evaluering, hvis patientinddragelse skal fungere meningsfuldt i praksis.

Behov for mere refleksion

Ifølge studiet er der også behov for større fokus på, hvorfor og hvordan patienter inddrages. Ellers risikerer ambitionen om mere relevant forskning ikke at blive indfriet.

”Hvis vi får patienterne ombord tidligt i processen, når vi formulerer forskningsspørgsmål, så er der større chance for, at forskningen tager fat på det, der faktisk betyder noget for patienterne,” siger Jonas Thorborg Stage.

”Der kan være mange dimensioner i en patients oplevelse af sin sygdom. Hvis vi for eksempel udvikler lægemidler, som adresserer et aspekt af sygdommen, som måske ikke er så vigtigt for patienten, så har vi ikke ramt helt rigtigt,” supplerer Sarah Wadmann.

Ifølge studiet styrkes forskningen for både forskere og patienter, hvis vi inddrager patienterne både klogt, mere og tidligere.